NOVEDADES

II° ENCUENTRO ANUAL PARA PADRES Y FAMILIARES: Se realizará en Buenos Aires, el sábado 20 de octubre en la Embajada de Uruguay. Inscripción previa. Informes: fenilcetonuria@gmail.com

CONGRESO DE ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO: Se realizará en Punta del Este, del 16 al 20 de septiembre de 2007. Informes: www.sleimpn.org

PRÓXIMA REUNIÓN: El 6 de julio a las 17 en Nutricia-Bagó con inscripción previa. Reunión informal de padres, familiares y chicos. Probaremos la nueva sopa de tomates hipoproteica. Será el último día para rendir los bonos-contribucion.

CUOTAS: ¡IMPORTANTE!!!! A partir de este año, el pago de cuotas se hará por semestre, en los meses de mayo y noviembre.

VISA: Estamos haciendo las gestiones con Visa para el pago de cuotas con tarjeta de crédito, y por débito automático.

OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: Nuestra asesora Legal, luego de un estudio exhaustivo de la legislación de fenilcetonuria, elaboró una carta para que los socios presenten el pedido de cobertura del tratamiento, que fue distribuido en la Reunión y Asamblea del 5 de mayo.

BALANZAS: ¿Necesita una balanza para pesar los alimentos? ¿No sabe cuál comprar? ¿O dónde comprarla? Si ya es socio, llámenos o mándenos un e-mail. Podemos ayudarlo.

PAGUE MENOS IMPUESTO A LAS GANANCIAS!!! ¿Cómo??? Donando hasta el 5 % de su ganancia anual neta a nuestra Asociacion. Gana usted porque paga menos ganancias y nosotros porque nos ayuda a ayudar. Más info: fenilcetonuria@gmail.com

PAGO DE CUOTAS: Recuerden tener su cuota al día para colaborar con la Asociación y para evitar recargos. Los recibos anteriores fueron enviados por correo junto con la citación de la Asamblea. Sino consulten en Secretaría su estado de cuenta. Pueden hacer un depósito bancario, una transferencia, aceptamos cheques y efectivo.

GALLETITAS EN LA REUNIÓN: Gala llevará bandejitas con sus riquísimas galletitas! Los que quieran, por favor reservarlas previamente por teléfono o e-mail. Nuevo teléfono de Gala: 0221 4213165.

LOS QUE NO PUEDAN ESTAR EN LA REUNIÓN: Pueden participar a la distancia, siendo representados por otro socio. Para ello deben pedir la carta poder en Secretaria y enviarla firmada. Recibirán los mismos beneficios que los que asisten.

PRÓXIMA REUNIÓN: Se celebrará en la Embajada de Uruguay el sábado 5 de mayo por la tarde, la primera reunión del año, junto con la Asamblea. Es fundamental la participación de todos los socios. La inscripción es hasta el 25 de abril. Habrá: importantes novedades, un espacio de discusión abierto, y nuestra tradicional feria de alimentos (fideos, galletitas, harinas, sustituto de leche, sustituto de huevo, etc). Sorteos para todos los asistentes! Para más información, por favor escribirnos a fenilcetonuria@gmail.com

FERIA DE ALIMENTOS: Gracias a todos los padres que siguen donando alimentos. Recuerden que los necesitamos más que nunca. Hágannos llegar lo antes posible. Prevéanlo para su pedido a la obra social.

VACACIONES: Durante los meses de enero y febrero la Asociación entrará en receso por vacaciones y para reorganizar las actividades del 2007. Todos los mensajes recibidos serán respondidos a partir de marzo. Pedimos disculpas por las demoras. Ante una urgencia, agradeceremos se comuniquen a los teléfonos celulares.

ÚLTIMA SEMANA PARA INSCRIBIRSE PARA EL ENCUENTRO ANUAL DE PADRES Y FAMILIARES: Hasta el viernes 8 de diciembre podrá inscribirse para participar de este maravilloso encuentro. Preguntas, dudas, inquietudes puede enviarlas a fenilcetonuria@gmail.com

16 DE DICIEMBRE - ENCUENTRO ANUAL DE PADRES Y FAMILIARES: Están invitados todos los socios y sus familiares, con inscripción previa (obligatoria). Si usted no es socio y está interesado en participar, puede asociarse hasta el 8 de diciembre. Habrá charlas de padres, profesionales, grupos de trabajo, espacios de consultas, talleres por edades. Si quiere recibir el programa pídalo a fenilcetonuria@gmail.com Hay miles de premios previstos donados por las empresas que nos ayudan!!!

NECESITAMOS DONACIONES: productos, servicios, material de merchandising, agendas, etc. para premios y sorteos en nuestra reunión de fin de año de padres y familiares. A todos los que puedan colaborar les pedimos se contacten con nosotros para coordinar el retiro. Muchas gracias!!!!

PRÓXIMA REUNION: Les confirmamos que nuestra próxima reunión de socios será el sábado 16 de diciembre!!! Habrán muchas actividades que les iremos contando por mail. Les avisamos con mucha anticipación para que puedan organizarse, dejar los niños, coordinar las visitas médicas, etc. La Embajada de Uruguay ha cedido gentilmente un salón a la Asociación para que podamos trabajar esa tarde. ¡Muchísimas gracias!

FERIA DE ALIMENTOS: Necesitamos muchos, muchos alimentos para la Feria, especialmente fideos. Actualmente estamos sin productos y hay muchas familias esperándolos. Recuerden donar todo lo que puedan para que otras familias sin obra social se beneficien. Los alimentos no deben estar vencidos, por lo tanto no los dejen vencer en sus estantes!!!!

REUNIÓN ABIN: Compartimos una tarde agradable con muchos de ustedes en la reunión de Abin. Para los que no pudieron ir, tenemos un recetario y un anotador muy bonito; pueden pasar a retirarlo, o pedirlo en la próxima reunión.

NUEVAS GALLETITAS: Gala presentó las nuevas galletitas caseras sin fenilalanina, y fueron un éxito para padres e hijos!!! No dejen de probarlas en sus dos versiones: espumitas de vainilla y galletitas cítricas. Los precios son muy accesibles. Tienen que encargarse con unos días de anticipación, de lunes a viernes de 16 a 21, por el tel. 0221 4213165 (La Plata), o por e-mail: galusv@yahoo.com.ar. Conseguimos precios muy especiales para nuestros socios (al encargar mencionar número de socio). En unos días subiremos las fotos para que también puedan verlas. No tienen fenilalanina. Los productos hipoproteicos se los entregamos nosotros para asegurarnos la calidad.

REUNIÓN PASADA: Padres e hijos nos reunimos el 29 de septiembre. Los chicos probaron nuevos productos, entre ellos batidos, galletitas caseras, tortas, con gran éxito. Los padres pudimos conversar un poco, pero los chicos fueron el eje de la reunión. Se acercaron nuevos padres y todos nos quedamos con ganas de más. La próxima reunión será un sábado de diciembre, para que todos puedan venir. Vayan organizándose y pensando los temas que quieren tratar. Pronto recibirán un mail con la información que necesitan. Los no socios que quieran participar deberán contactarse con nosotros a la brevedad para contarles nuestra forma de trabajo. Sino pueden escribirnos a fenilcetonuria@gmail.com

REUNIÓN EN POCOS DÍAS!!!: Nos reuniremos el viernes 29 de septiembre a las 17:30 con los padres y los chicos mayores de 9 años. Esta reunión será abierta y podrán participar socios y no socios. Habrá una degustación de nuevos productos de Nutricia-Bagó, y los chicos se llevarán un DVD de regalo. Solo con inscripción previa. A inscribirse ya !!!!!!

CAMBIO DE NÚMERO DE TELÉFONO: Ha sido dado de baja el número 4772-5528 correspondiente a la Asociación. Para contactar a Claudia Villamil, comunicarse al 4631-5994 o al 15 5 835-6618, fenilcetonuria@gmail.com y como siempre al 4784-8446.

REUNIÓN DE SOCIOS EN JUNIO PASADO: El jueves 15 de junio tuvimos reunión en Buenos Aires. Fue una lindísima oportunidad de encuentro, además sumamente enriquecedora para todos. Se trataron muchos temas que nos interesan, se dio la bienvenida a los nuevos padres, se entregaron recetas, y tomamos un riquísimo café con masas ofrecido por Nutricia-Bagó. ¡Muchas gracias a todos los padres que vinieron y a Laura por su colaboración!

REUNIÓN EN FEBRERO PASADO: El 8 de febrero tuvimos una reunión con los socios, que sirvió para que se conocieran nuevos familiares, contarles todas las cosas que estamos haciendo, y conocer las necesidades más urgentes.

NUTRICIA-BAGÓ: Estamos sumamente agradecidos con la colaboración que está prestando este laboratorio a nuestra Asociación, a través de los señores Gustavo de Gregorio y Carla Novello. Nos han cedido un espacio para nuestras reuniones, y estamos trabajando en forma conjunta para la realización de material gráfico.

CAMPANA DE ASOCIACIÓN: Estamos enviando por e-mail la solicitud de asociación, y las condiciones. Si aún no la recibio, puede pedirla. Su cuota es fundamental para el mantenimiento de la Asociación. Los necesitamos!

FELICITACIONES A LOS GANADORES: Felicitamos a las familias Gómez y Gatica que fueron los ganadores del sorteo de dos canastas de productos!!!

OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: En el evento organizado por la empresa Abin, hicimos una encuesta sobre la cobertura de tratamiento, fórmulas y alimentos que dan las obras sociales. Estamos trabajando sobre eso. Si no la contestó, por favor envíenos un mail y se la mandamos. Su opinión nos ayuda. Gracias a todos los que contestaron!

EVENTOS A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN: Los alumnos de la Carrera de Organización de Eventos, de la Universidad de Palermo hicieron durante el mes de noviembre pasado dos eventos a beneficio de la Asociación. De esta manera nos ayudaron a difundir la Fenilcetonuria. ¡Muchas gracias, chicos!!!

LABORATORIOS EXTRANJEROS: estamos manteniendo reuniones con laboratorios extranjeros a fin de obtener beneficios para nuestros socios.

NUESTRA ASOCIACIÓN YA ESTÁ INSCRIPTA EN LA INSPECCIÓN GENERAL DE JUSTICIA, POR RESOLUCIÓN Nº. 0000972: Con mucho esfuerzo ya hemos finalizado los trámites en la I.G.J., y esto es una gran alegría para todos.

MÁQUINA DE PAN: Pueden encontrarla en Falabella, de Martínez (Unicenter Shopping), y en Florida al 300, una máquina marca Recco, de origen chino, 220 V. En este momento está en oferta a $ 199. Se puede hacer pan, amasado y levado, mermelada y otras cosas! Falabella tambien está en Córdoba, Rosario, San Juan y Mendoza. Las familias que no vivan en Buenos Aires pueden consultar en la página web por compras y envíos. Venta telefónica: 0810-555-3252

FERIA DE ALIMENTOS: seguimos con la Feria gracias a todos los padres que donan los alimentos que no consumen. Quedan muy poquitos. Los que tengan alimentos para donar, no los dejes vencer!!! Muchas familias los necesitan. Para donar o solicitar alimentos, contacte a la Coordinadora de Feria, Sra. Claudia Villamil tel. 4631-5994 o por e-mail fenilcetonuria@gmail.com

OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: estamos trabajando para un mejor entendimiento entre afiliados y empresas, a fin de conseguir la cobertura completa de los tratamientos.

CLASES DE COCINA

PRODUCTOS (no alimentos): balanzas digitales, balanzas manuales, máquinas de pan, moldes especiales. Consulte por otros productos útiles para la dieta baja en proteínas.

NUEVOS ALIMENTOS BAJOS EN PROTEÍNAS: estamos trabajando sobre un chocolate negro, y pronto tendremos novedades.

VOLUNTARIOS: necesitamos voluntarios que puedan donar algunas horas de su tiempo. Los voluntarios recibirán capacitación.

ASISTENCIA A NUEVAS FAMILIAS

INFORMACIÓN DE ACTUALIDAD