II° ENCUENTRO ANUAL PARA PADRES Y FAMILIARES: Se realizará en Buenos Aires, el sábado 20 de octubre en la Embajada de Uruguay. Inscripción previa. Informes: pku@netizen.com.ar
CONGRESO DE ERRORES INNATOS DEL METABOLISMO: Se realizará en Punta del Este, del 16 al 20 de septiembre de 2007. Informes: www.sleimpn.org
PROXIMA REUNION: El 6 de julio a las 17 en Nutricia-Bago con inscripción previa. Reunion informal de padres, familiares y chicos. Probaremos la nueva sopa de tomates hipoproteica. Sera el ultimo dia para rendir los bonos-contribucion.
CUOTAS: A partir de este año, el pago de cuotas se hara por semestre, en los meses de mayo y noviembre.
VISA: Estamos haciendo las gestiones con Visa para el pago de cuotas con tarjeta de crédito, y por débito automático.
OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: Nuestra asesora Legal, luego de un estudio exhaustivo de las legislación de fenilcetonuria, elaboró una carta para que los socios presenten el pedido de cobertura del tratamiento, que fue distribuido en la Reunión y Asamblea del 5 de mayo.
BALANZAS:Necesita una balanza para pesar los alimentos? No sabe cual comprar? O donde comprarla? Si ya es socio, llamenos o mandenos un e-mail. Podemos ayudarlo.
PAGUE MENOS IMPUESTO A LAS GANANCIAS!!! ¿Como??? Donando hasta el 5 % de su ganancia anual neta a nuestra Asociacion. Gana usted porque paga menos ganancias y nosotros porque nos ayuda a ayudar. Mas info: pku@netizen.com.ar
PAGO DE CUOTAS: Recuerden tener su cuota al dia para colaborar con la Asociacion y para evitar recargos. Los recibos anteriores fueron enviados por correo junto con la citacion de la Asamblea. Sino consulten en Secretaria su estado de cuenta. Pueden hacer un deposito bancario, una transferencia, aceptamos cheques y efectivo.
GALLETITAS EN LA REUNION: Gala llevará bandejitas con sus riquisimas galletitas! Los que quieran, por favor reservarlas previamente por telefono o e-mail. Nuevo telefono de Gala: 0221 4213165.
LOS QUE NO PUEDAN ESTAR EN LA REUNION: Pueden participar a la distancia, siendo representados por otro socio. Para ello deben pedir la carta poder en Secretaria y enviarla firmada. Recibiran los mismos beneficios que los que asisten.
PROXIMA REUNION: Se celebrará en la Embajada de Uruguay el sabado 5 de mayo por la tarde, la primera reunión del año, junto con la Asamblea. Es fundamental la participacion de todos los socios. La inscripcion es hasta el 25 de abril. Habrá: importantes novedades, un espacio de discusión abierto, y nuestra tradicional feria de alimentos (fideos, galletitas, harinas, sustituto de leche, sustituto de huevo, etc). Sorteos para todos los asistentes! Para más información, por favor escribirnos a pku@netizen.com.ar
FERIA DE ALIMENTOS: Gracias a todos los padres que siguen donando alimentos. Recuerden que los necesitamos más que nunca. Hágannos llegar lo antes posible. Prevéanlo para su pedido a la obra social.
VACACIONES: Durante los meses de enero y febrero la Asociación entrará en receso por vacaciones y para reorganizar las actividades del 2007. Todos los mensajes recibidos serán respondidos a partir de marzo. Pedimos disculpas por las demoras. Ante una urgencia, agradeceremos se comuniquen a los teléfonos celulares.
ULTIMA SEMANA PARA INSCRIBIRSE PARA EL ENCUENTRO ANUAL DE PADRES Y FAMILIARES: Hasta el viernes 8 de diciembre podrá inscribirse para participar de este maravilloso encuentro. Preguntas, dudas, inquietudes puede enviarlas a pku@netizen.com.ar
16 DE DICIEMBRE - ENCUENTRO ANUAL DE PADRES Y FAMILIARES: Estan invitados todos los socios y sus familiares, con inscripcion previa (obligatoria). Si usted no es socio y esta interesado en participar, puede asociarse hasta el 8 de diciembre. Habrá charlas de padres, profesionales, grupos de trabajo, espacios de consultas, talleres por edades. Si quiere recibir el programa pidalo a pku@netizen.com.ar Hay miles de premios previstos donados por las empresas que nos ayudan!!!
NECESITAMOS DONACIONES: productos, servicios, material de merchandising, agendas, etc para premios y sorteos en nuestra reunion de fin de ano de padres y familiares. A todos los que puedan colaborar les pedimos se contacten con nosotros para coordinar el retiro. Muchas gracias!!!!
PROXIMA REUNION: Les confirmamos que nuestra próxima reunión de socios será el sábado 16 de diciembre!!! Habrán muchas actividades que les iremos contando por mail. Les avisamos con mucha anticipacion para que puedan organizarse, dejar los niños, coordinar las visitas medicas, etc. La Embajada de Uruguay ha cedido gentilmente un salon a la Asociacion para que podamos trabajar esa tarde. ¡Muchisimas gracias!
FERIA DE ALIMENTOS: Necesitamos muchos, muchos alimentos para la Feria, especialmente fideos. Actualmente estamos sin productos y hay muchas familias esperandolos. Recuerden donar todo lo que puedan para que otras familias sin obra social se beneficien. Los alimentos no deben estar vencidos, por lo tanto no los dejen vencer en sus estantes!!!!
REUNION ABIN: Compartimos una tarde agradable con muchos de ustedes en la reunion de Abin. Para los que no pudieron ir, tenemos un recetario y un anotador muy bonito; pueden pasar a retirarlo, o pedirlo en la proxima reunion.
NUEVAS GALLETITAS: Gala presento las nuevas galletitas caseras sin fenilalanina, y fueron un exito para padres e hijos!!! No dejen de probarlas en sus dos versiones: espumitas de vainilla y galletitas citricas. Los precios son muy accesibles. Tienen que encargarse con unos dias de anticipacion, de lunes a viernes de 16 a 21, por el tel. 0221 4213165 (La Plata), o por e-mail: galusv@yahoo.com.ar. Conseguimos precios muy especiales para nuestros socios (al encargar mencionar numero de socio). En unos dias subiremos las fotos para que tambien puedan verlas. No tienen fenilalanina. Los productos hipoproteicos se los entregamos nosotros para asegurarnos la calidad.
REUNION PASADA: Padres e hijos nos reunimos el 29 de septiembre. Los chicos probaron nuevos productos, entre ellos batidos, galletitas caseras, tortas, con gran exito. Los padres pudimos conversar un poco, pero los chicos fueron el eje de la reunion. Se acercaron nuevos padres y todos nos quedamos con ganas de mas. La proxima reunion sera un sabado de diciembre, para que todos puedan venir. Vayan organizandose y pensando los temas que quieren tratar. Pronto recibiran un mail con la informacion que necesitan. Los no socios que quieran participar deberan contactarse con nosotros a la brevedad para contarles nuestra forma de trabajo. Sino pueden escribirnos a pku@netizen.com.ar
REUNION EN POCOS DIAS!!!: Nos reuniremos el viernes 29 de septiembre a las 17:30 con los padres y los chicos mayores de 9 años. Esta reunión sera abierta y podran participar socios y no socios. Habra una degustacion de nuevos productos de Nutricia-Bago, y los chicos se llevaran un DVD de regalo. Solo con inscripcion previa. A inscribirse ya !!!!!!
CAMBIO DE NUMERO DE TELEFONO: Ha sido dado de baja el numero 4772-5528 correspondiente a la Asociacion. Para contactar a Claudia Villamil, comunicarse al 4631-5994 o al 15 5 835-6618, fenilcetonuria@gmail.com y como siempre al 4784-8446.
REUNION DE SOCIOS EN JUNIO PASADO: El jueves 15 de junio tuvimos reunion en Buenos Aires. Fue una lindisima oportunidad de encuentro, ademas sumamente enriquecedora para todos. Se trataron muchos temas que nos interesan, se dio la bienvenida a los nuevos padres, se entregaron recetas, y tomamos un riquisimo cafe con masas ofrecido por Nutricia-Bago. ¡Muchas gracias a todos los padres que vinieron y a Laura por su colaboracion!
REUNION EN FEBRERO PASADO: El 8 de febrero tuvimos una reunion con los socios, que sirvio para que se conocieran nuevos familiares, contarles todas las cosas que estamos haciendo, y conocer las necesidades mas urgentes.
NUTRICIA-BAGO: Estamos sumamente agradecidos con la colaboracion que esta prestando este laboratorio a nuestra Asociacion, a traves de los senores Gustavo de Gregorio y Carla Novello. Nos han cedido un espacio para nuestras reuniones, y estamos trabajando en forma conjunta para la realizacion de material grafico.
CAMPANA DE ASOCIACION: Estamos enviando por e-mail la solicitud de asociacion, y las condiciones. Si aun no la recibio, puede pedirla. Su cuota es fundamental para el mantenimiento de la Asociacion. Los necesitamos!
FELICITACIONES A LOS GANADORES: Felicitamos a las familias Gomez y Gatica que fueron los ganadores del sorteo de dos canastas de productos!!!
OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: En el evento organizado por la empresa Abin, hicimos una encuesta sobre la cobertura de tratamiento, formulas y alimentos que dan las obras sociales. Estamos trabajando sobre eso. Si no la contesto, por favor envienos un mail y se la mandamos. Su opinion nos ayuda. Gracias a todos los que contestaron!
EVENTOS A BENEFICIO DE LA ASOCIACION: Los alumnos de la Carrera de Organizacion de Eventos, de la Universidad de Palermo hicieron durante el mes de noviembre pasado dos eventos a beneficio de la Asociacion. De esta manera nos ayudaron a difundir la Fenilcetonuria. ¡Muchas gracias, chicos!!!
LABORATORIOS EXTRANJEROS: estamos manteniendo reuniones con laboratorios extranjeros a fin de obtener beneficios para nuestros socios.
NUESTRA ASOCIACION YA ESTA INSCRIPTA EN LA INSPECCION GENERAL DE JUSTICIA, POR RESOLUCION Nro. 0000972: Con mucho esfuerzo ya hemos finalizado los tramites en la I.G.J., y esto es una gran alegria para todos.
MAQUINA DE PAN: Pueden encontrarla en Falabella, de Martinez (Unicenter Shopping), y en Florida al 300, una maquina marca Recco, de origen chino, 220 V. En este momento esta en oferta a $ 199. Se puede hacer pan, amasado y levado, mermelada y otras cosas! Falabella tambien esta en Cordoba, Rosario, San Juan y Mendoza. Las familias que no vivan en Buenos Aires pueden consultar en la pagina web por compras y envios. Venta telefonica: 0810-555-3252
FERIA DE ALIMENTOS: seguimos con la Feria gracias a todos los padres que donan los alimentos que no consumen. Quedan muy poquitos. Los que tengan alimentos para donar, no los dejes vencer!!! Muchas familias los necesitan. Para donar o solicitar alimentos, contacte a la Coordinadora de Feria, Sra. Claudia Villamil tel. 4631-5994 o por e-mail fenilcetonuria@gmail.com
NUEVAS RECETAS: permanentemente probamos nuevas recetas que dan variedad y color a la dieta. Vea cada semana la nueva receta en "La receta de la semana".
OBRAS SOCIALES Y MEDICINAS PRE-PAGAS: estamos trabajando para un mejor entendimiento entre afiliados y empresas, a fin de conseguir la cobertura completa de los tratamientos.
CLASES DE COCINA
PRODUCTOS (no alimentos): balanzas digitales, balanzas manuales, maquinas de pan, moldes especiales. Consulte por otros productos utiles para la dieta baja en proteinas.
NUEVOS ALIMENTOS BAJOS EN PROTEINAS: estamos trabajando sobre un chocolate negro, y pronto tendremos novedades.
VOLUNTARIOS: necesitamos voluntarios que puedan donar algunas horas de su tiempo. Los voluntarios recibiran capacitacion.
ASISTENCIA A NUEVAS FAMILIAS
INFORMACION DE ACTUALIDAD
