Encuentros

    Es fundamental la participación de las familias en estos encuentros para mantenerse actualizados en todos los aspectos del tratamiento, conocer a otras familias, probar productos, intercambiar recetas, ayudar a quiénes recién comienzan.

    La Comisión Directiva comenta los avances de la Asociación, se discuten las necesidades, se distribuyen productos bajos en proteínas, se hacen importantes sorteos con premios donados por socios, amigos y empresas que confían en nosotros y nos ayudan a ayudar!!!! .

    Para participar en estas reuniones es necesario ser socio. Para asociarse se completa una solicitud y se abona el primer semestre. Para obtener más información, es conveniente escribirnos a fenilcetonuria@gmail.com o asociaciondefenilcetonuria@gmail.com . También quienes puedan ayudarnos o hacernos donaciones, pueden contactarse por los mismos e-mails.

    Aquí encontrará informacion respecto del I° y II° Encuentro Anual de Padres y Familiares 2006 y 2007 respectivamente.

II° Encuentro de Padres y Familiares 2007

I° Encuentro de Padres y Familiares 2006: Un encuentro con multiples sorpresas!!!!

El 16 de diciembre tuvimos nuestro Encuentro Anual para Padres y Familiares, que se celebró en la magnífica residencia de la Embajada de Uruguay. Un salón espectacular sirvió para llevar a cabo nuestras actividades, y un servicio maravilloso acompañó una de las tardes más calurosas de diciembre. Pero no se sintió. Muchos padres, madres, tíos, abuelos y otros parientes participaron en la reunión.

La Comisión de Jóvenes dio la bienvenida a todos los participantes haciéndose cargo de las acreditaciones de los inscriptos: Marco Antonacci, Juan Curutchet, Juan Cruz Zabaleta, María Paz Bustillo y Federica Bustillo. El Sr. Guillermo Curutchet, nuestro Revisor de Cuentas, llevó adelante el cobro de cuotas, la gestión de donaciones y colaboraciones varias.

Los chicos entregaron las credenciales a cada uno y luego una bolsa de Nutricia-Bagó con muchos regalos: lápices de colores, un video-cassette, folletos, muñequitos de Coca-Cola, un cuaderno de anotaciones y una birome, junto con un informe de nuestra Asesora de Asuntos Legales, Dra. Natalia Piñeyro.

Así cargados entraron al salón, donde los esperaba algo fresco para tomar. Ya estaban instaladas Gala Sánchez Véliz con sus riquísimas galletitas hipoproteicas, Laura Balbastro comandando la Feria de Alimentos, y una gran mesa repleta de regalos para todos los participantes.

Puntualmente, abrió la reunión nuestra Presidente, Lic. Alicia del Carril explicando la situación actual de la Asociación, las novedades de los últimos meses, y presentando nuestro nuevo folleto institucional, donación de Nutricia-Bagó, que tuvo gran acogida entre los participantes.

Luego la Lic. Claudia Villamil continuó con el programa. Presentamos también a la Dra. Natalia Piñeyro, cuya disertación fue muy interesante para todos los padres para aprender a solicitar la cobertura de los tratamientos de las distintas metabolopatías. Mirtha Paszkiewicz contó una experiencia personal que sirve de ejemplo para todos los padres y también para los chicos.

Hicimos un receso, lleno de cosas ricas, entre ellas unas tortas increíbles donadas por la Sra. Susana Cabrera. Nadie podía creer que fueran hipoproteicas!!! Nos sacamos fotos, conversamos con unos y otros y volvimos al trabajo.

Durante el transcurso de la tarde, se iban sorteando todos los premios. Primero unos especiales exclusivos para socios (aunque no estuvieran), luego para todos los presentes. Y así de a poco, todos iban cargando más y más cosas. Fideos, galletas, regalos, recetas, etc etc.

Luego les seguiremos contando ... pueden ver las fotos en la sección "Album de fotos"!!!!